De Low Fives, Made Jumpers et ALS


14 janvier 2019

T

Je ne sais plus trop quoi faire: je sors de la cour avec mon père, qui est assis sur les gradins en bois et qui me donne un coup rapide à cinq points.

J'ai 12 ans dans la mémoire. Et j'ai aussi 15 ans, 19 ans, 23 ans et 34 ans.

Mon esprit a créé un amalgame de cette interaction, qui s'est produite des milliers de fois au cours des 25 dernières années. Trois décennies de low-père père-fille compressés en une seule boucle, dense et puissante, un trou noir émotionnel menaçant d'imploser mon cœur.

Lorsque je grandissais à Schenectady, à New York, mon père et moi avions l'habitude de jouer au micro dans un centre de loisirs à Union College. Nous jouerions également au JCC, près de Balltown Road, de Hillside Elementary, de Van Antwerp Middle School et d’une douzaine d’autres gymnases de la région. Mon père avait joué la division I à l'Université Colgate, puis à l'étranger professionnellement en France, et j'ai suivi le même mouvement – d'abord au Colorado, puis en Irlande – et vous pouvez donc imaginer que nous sommes un duo efficace. Vous pouvez également imaginer le nombre de jeux de collecte que nous avons remportés au fil des ans, le nombre de passes rapides que nous avons partagées avant d’aller à la fontaine.

Trois décennies de low-père père-fille compressés en une seule boucle.

Nous n’avons pas joué ensemble depuis trois ans, mais ce matin seulement, nous avons échangé cinq autres contrebasses. Il était assis dans le salon de notre maison à Schenectady, son appareil respiratoire à côté de lui. J'ai dit bonjour et j'ai tendu la main. Je le regardai lever lentement son avant-bras et l'obliger à gifler le mien. Quand je suis à la maison, nous arrivons cinq fois par jour. Et chaque fois, j’essaie d’obscurcir le cadre de vie actuel – le salon de mes parents, la petite table à côté de sa chaise – et de les forcer à fondre. J'imagine que je sors du terrain avec lui et que nous venons de gagner un match. À chaque fois, j'essaie de me rappeler ce que ça faisait: jouer au cerceau avec mon père, cette chose merveilleuse que nous avons faite ensemble.

Dans ces moments, ma superpuissance est le voyage dans le temps. Je vole quelque chose d’essentiel du passé, je l’arrache au présent.

Impossible cependant, la tenue.

Gracieuseté de Kate Fagan

Mon père ne sait pas que c’est ce que j’imagine – notre vie ensemble à jouer au cerceau – chaque fois que nos mains se rencontrent. Eh bien, il le fait maintenant, car il lira cet essai. Et il sera particulièrement contrarié par cette phrase suivante – tout comme moi. Comme le sont ma mère et ma sœur.

Mon père a la SLA.

Ce n’est pas seulement l’existence de la SLA qui le contrarie; c’est aussi le fait que maintenant je l’ai écrit. Comme si les mots eux-mêmes, pas le dysfonctionnement de ses neurones moteurs, sont à blâmer.

Ce genre de respect pour les idées parlées n’est pas inhabituel. Beaucoup d'entre nous croient que nous pouvons parler des choses dans la vie. Nous pensons que si nous disons nos espoirs à voix haute, l’univers pourrait bien conspirer pour nous aider. Et inversement, nous nous inquiétons que si nous appelons notre peur la plus grave, la chose que nous espérons désespérément n’est pas vraie… eh bien, que fera l’univers avec cette énergie? (Rien de bon, imagine mon père.)

Ou, plus précisément: que se passe-t-il s’il ya 0,1% de chance que mon père n’ait pas la SLA, le moindre rayon de soleil? Et si mon écriture de cette phrase précédente avait bouleversé l’univers et scellé son destin?

Ça n'a pas de sens. Et aussi, ce n’est pas le cas. Là encore, je reconnais que c’est complètement délirant. (Mais ce n’est pas le cas.)

Pour mon père, cette aversion pour l’appellation de la SLA – je pense que c’est plus que de respecter les forces cosmiques. C’est aussi ce qu’il représente quand quelqu'un dit ces trois lettres. Et ce qu’il décrit – un corps immobile, une personne dépendante de la vie – n’est pas la façon dont il se décrit lui-même. Quand je pense à ce que mon père «a», la liste est longue: un grand sens de l'humour, une éthique de travail implacable, un fantastique cavalier extérieur.

L’autre jour, il a dit à ma mère et à moi-même: «Tu te souviens de moi en tant que pratiquant, n’est-ce pas?

Va te faire foutre, ALS.

C’est ce type qui a tenu un journal de toutes ses séances d’entraînement et qui a évalué chaque livre lu au cours des deux dernières décennies (biographie de John Adams: trois étoiles; Seabiscuit: cinq étoiles), qui, en 2005, a acheté un climatiseur à Albany, et ensuite conduit à New York et l'installé simplement parce que ma sœur avait appelé et a dit qu'elle était misérable, en train de fondre dans son appartement de boîte à chaussures. (Il y avait une vague de chaleur.)

Mon père a aussi toujours été superstitieux. Pendant les matchs de la NFL, si les Giants jouent bien en première période, nous restons aux mêmes places pour la seconde. Il porterait le même élastique au poignet pendant des mois si le marché boursier – il est un conseiller financier – commençait à suivre une tendance après s’être accroché pour la première fois. Chaque fois que quelqu'un prédit une navigation en douceur et sans circulation, il intervient: Arrêtez, vous allez vous en prendre!

Un exemple de sa nature superstitieuse m'écrase maintenant: il déteste le cerceau de basket-ball qu'il a installé dans notre allée il y a trois ans. Il avait 59 ans. (Pas jeune, mais pas vieux.) Ses symptômes ont commencé juste après l’installation du cerceau. Alors, il voit maintenant la jante – sophistiquée avec son panneau de verre, le plus beau qu’il ait jamais acheté – comme preuve de son orgueil. Il avait tenté les dieux.

Je vais jouer à ce jeu pour toujours, dit ce cerceau en relief.

Oh, won verra à ce sujetrépondit les dieux.

Gracieuseté de Kate Fagan

L'idée qu'il puisse maintenant regarder avec regret un panier de basket-ball est tellement à l'envers. Mais la vérité est que je déteste aussi ce cerceau. Je le regarde avec suspicion, comme s’il s’agissait d’un cheval de Troie. Mon père l'a introduit dans notre monde, à la recherche de plus de jeux, de plus de connexions, de plus de cinq bas. Au lieu de cela, quand nous ne regardions pas, il a libéré son fléau.

Putain, comment ça sonne? Aussi bizarre que l'idée de la SLA a été évoquée lorsque le premier médecin l'a diagnostiquée il y a trois ans. (La chance que quelqu'un contracte la SLA est de 0,1%.) Et à peu près aussi ridicule que de contracter une maladie pour laquelle, pour une raison quelconque – les médecins ne le comprennent pas encore – vos muscles se sont progressivement affaiblis dans une propagation insidieuse et implacable.

Je sais que nous ne devrions pas blâmer le cerceau. Mais nous avons besoin de quelque chose à blâmer. (Le chagrin étant le mystère qu’il est.) Nous avons donc choisi un objet inanimé qui, jusqu’à présent, a représenté le meilleur de la vie. C’est la trahison ultime. Au fil des ans, nous avons montré des paniers de basketball – tant d’entre eux à travers le pays – que de l’amour: verser notre temps, nos rêves et faire des sauteurs.

Je ne peux même pas vous dire combien de cavaliers ont été fabriqués! Demandez autour de vous, si vous devez. Mon père est l’un des meilleurs tireurs que j’ai jamais vu. Il est lisse la prise, sur une épaule, du dribble. Il me donnait des pépites de conseils. Celui qui me tenait le plus à la tête, auquel je pensais à chaque fois que je jouais, était le suivant: faites toujours votre dernier dribble avant de tirer pour tirer le plus fort. Frappez vraiment le ballon dans le sol, de sorte qu'il rebondisse dans votre poche de tir et que vous n'ayez pas à le chercher.

Quand j’arrêtais tout le temps de jouer au basket, je réfléchissais toujours à ce conseil et essayais de l’appliquer dans d’autres contextes. Faites votre dernier dribble votre plus difficile. Ne vous laissez pas toucher, espérant que tout se passera bien – assurez-vous d’avoir créé l’élan approprié pour votre prochain déménagement.

Université du Colorado; Gracieuseté de Kate FaganSans surprise, c'est en jouant au cerceau que mon père a remarqué les premiers symptômes. Il laissait tomber des passes qui lui arrivaient à la main gauche.

La première fois que je l’ai entendu parler de la SLA, c’était quand il m’avait rassuré qu’il ne l’avait pas. En rentrant chez lui, son médecin m'a appelé en rentrant chez lui. Celui-ci lui avait pris une IRM du cou et avait constaté une compression de la colonne vertébrale, expliquant ainsi les symptômes de son bras gauche. Une bonne chose, cette compression de la colonne vertébrale, cette chirurgie du cou imminente, a expliqué mon père, car une autre explication proposée par le médecin était la SLA.

Putain de merde, quoi?

Je me tenais devant un bureau de poste, faisant les cent pas, comme il me l'avait dit. L’idée qu’il avait presque la SLA, mais ne l’avait pas fait, me glaçait. Quand j'étais enfant, mon père a joué dans une ligue avec un jeune homme qui a reçu un diagnostic de SLA. Un soir, un an plus tard, mon père et moi-même et plusieurs de ses coéquipiers l'avions récupéré pour qu'il puisse regarder un match. À partir de ce moment-là, chaque fois que je lisais ou entendais parler de la SLA, l’esprit me faisait penser à une image: mon père et ses coéquipiers s’efforçant de manœuvrer le fauteuil roulant de leur ami dans les escaliers et au gymnase.

La chirurgie du cou n'a rien réparé. Les symptômes ont continué dans son bras gauche et le médecin a changé d'avis. Il a dit à ma mère et à mon père que c'était une maladie «de la famille de la SLA» (aucune d'entre elles n'est d'ailleurs bonne). Les premiers mois, mon père a continué à jouer, même si sa fonction dans le bras gauche continuait à se détériorer, et j'attendais avec impatience son appel pour savoir comment il avait joué, accordant trop de valeur à son efficacité. bonne nuit sur le court pourrait signifier que les médecins avaient tort.

De toute évidence, si vous dominez le jeu de collecte local, vous n’avez pas de SLA.

De toute évidence, si vous dominez le jeu de collecte local, vous n’avez pas de SLA.

De plus, les médecins peuvent avoir tort. Notre système de santé est en désordre. À 0,1%, la probabilité que ses symptômes soient causés par autre chose que la SLA semblait toujours probable: maladie de Lyme, nerf pincé, autre affection non diagnostiquée.

Maintenant, deux ou trois fois par semaine, je passe devant ce bureau de poste et je me vois marcher à l’extérieur. Je me demande si l’avenir avait déjà été décidé à l’avenir ou si le résultat était encore malléable. Je me demande si j'aurais pu dire ou faire quelque chose pour créer une ride dans l'univers.


Avant le diagnostic de SLA de mon père, je ne comprenais pas les limiers de Reddit. Comment un groupe d'utilisateurs de Reddit, utilisant le pouvoir du crowdsourcing, pourrait-il croire qu'ils pourraient résoudre des crimes que même les agents du FBI ne pourraient pas?

Maintenant je comprends: l'illusion est meilleure que l'impuissance. Le plus calme que j’ai ressenti au sujet de l’état de santé de mon père au cours des deux dernières années a été celui de mes références croisées entre des documents médicaux en ligne. Une percée médicale, tout comme une affaire froide, ne prend que de nouveaux yeux, une connexion jamais vue auparavant. À divers moments, j’ai été convaincu que j’avais trouvé le remède contre la SLA. Ou, à tout le moins, trouvé un article de blog contenant des informations que nous pourrions peut-être utiliser pour retarder la progression de la maladie.

Avez-vous entendu parler de l'engouement pour le jus de céleri? Cette phrase pourrait sembler être un virage à droite difficile; ce n'est pas. Il y a environ six mois, à la demande du «Médium médical», des milliers de personnes ont commencé à extraire 16 onces de céleri, un tas! – chaque matin avec la promesse d’avantages miraculeux pour la santé. Dernièrement, en réponse à cette nouvelle obsession diététique, les médecins ont commencé à sonner. Bien sûr, le céleri est bon pour vous, ils disent. Mais pas plus que d'autres légumes, et certainement pas comme un élixir magique.

Le plus calme que j’ai ressenti au sujet de l’état de santé de mon père au cours des deux dernières années est la comparaison croisée de documents médicaux en ligne.

Ce même gars, le médium médical, . Je ne saurais dire à quel point ses autres réflexions médicales ont été efficaces au fil des ans, mais lorsque je pense à son article sur la SLA, je souhaite lancer mon mélangeur dans la pièce. Voici un exemple rapide: «Si vous avez reçu un diagnostic de SLA, faites de votre mieux pour rester léger et ne pas être victime de l’étiquette non productive de la recherche médicale et de la science médicale ont mis en évidence une variété de symptômes mystérieux. La maladie neurologique dont vous souffrez n'est pas une condamnation à mort, mais vous êtes parfaitement capable de guérir et d'aller au-delà. "

("Restez léger" – OMG; "Vous êtes pleinement capable de guérir" – WTF.)

En fait, j'ai un peu acheté cette merde pendant une minute. J'ai pensé: Comme le pensent les médecins, la SLA n’est peut-être pas une mystérieuse accumulation de protéines qui érode la capacité du corps à communiquer avec ses muscles. Ou peut-être est ça, mais la cause n’est pas mystérieuse. La SLA pourrait être due, en partie, à des métaux toxiques dans le corps: obturations des cavités, pollution de l’eau, articulations synthétiques, etc. Et vous ne le sauriez pas – mon père a une hanche en métal!

Donc, le médium médical avait résolu le cas! La cause de la SLA de mon père n’était pas notre nouveau cerceau de basket-ball, ni le diagnostic à haute voix. La cause était sa hanche implantée chirurgicalement!

La peur provoque des personnes (dans ce cas: moi) pour devenir désespéré. Ce désespoir les conduit (encore une fois) à devenir moins rigoureux dans leur évaluation des conseils médicaux. C’est ce qui se produit lorsqu’une maladie a un taux de mortalité de 100% sans traitement efficace. (Le médicament Riluzole peut prolonger la vie de quelques mois.) En ce qui concerne la SLA, vous êtes littéralement aux prises avec des pailles.

Et, dans notre cas, en les plaçant dans des smoothies détox de 12 onces métalliques, mélangés avec de la coriandre, de la spiruline et du dulse de l’Atlantique. Aucun des ingrédients n'est nocif, mais aucun n'est particulièrement utile non plus. Et bien que nous tous, c’est-à-dire ma famille et toutes les familles atteintes de la SLA, réclament l’espoir, la suggestion qu’une tasse de bleuets sauvages liquéfiés pourrait enrayer la progression constante de cette maladie est à la fois imprudente et cruelle.

Les smoothies, comme la chirurgie du cou qui s’est déroulée avant eux, n’ont pas arrêté la progression des symptômes du bras gauche de mon père à sa droite.

Gracieuseté de Kate Fagan

Un après-midi de printemps dernier, nous avons emmené ma nièce et mon neveu dans un parc des Adirondacks. Mon père était là, ma mère, ma sœur, mon beau-frère. Le terrain de jeu est à côté d'un terrain de basket et quelqu'un a laissé un ballon de basket assis dans l'herbe.

Je ne savais pas que mon père était déjà en train de perdre de la force à son épaule droite – la SLA a tendance à progresser dans le sens des aiguilles d'une montre ou dans le sens contraire des aiguilles d'une montre – et j'ai donc suggéré de tirer. La journée était brillante. Il semblait réticent, mais je l'ai finalement convaincu et nous nous sommes dirigés vers nous. Je lui ai fait rebondir la balle et il l'a remontée du bras droit. Il tenta de mettre la balle dans sa poche de tir mais ne put tout à fait le faire. Il tenta de soulever la balle vers la jante, mais celle-ci échoua.

"Je ne peux pas le faire", a-t-il déclaré. "Je ne peux pas tirer."

(Va te faire foutre, ALS.)

Le ciel était bleu clair et l'air chaud lorsque nous nous sommes rendu compte qu'il ne tirerait plus jamais un ballon de basket. Je pense souvent maintenant à une histoire que mon père m'a racontée une fois, à propos de son métier de joueur professionnel à Ajaccio, en Corse. L'équipe a campé dans les montagnes et a fait de longues courses. Je voudrais remonter dans le temps jusqu'en 1985 et regarder mon père remonter une colline en vitesse.

Je pense qu’il vaut peut-être mieux ne pas savoir que vous ne ferez plus jamais quelque chose. C’est pourquoi j’aurais aimé que nous ne soyons pas allés tirer dans le mille ce printemps dernier. J'étais gourmand. Je voulais plus de temps sur le terrain avec mon père. Plus de connexion, plus de fives basses.

Bien sûr, maintenant, un an plus tard, déplorer la perte de la capacité de mon père à tirer au basketball semble indulgent. Je n'aurais jamais dû me soucier d'une telle chose.

Avec la SLA, vous apprenez à réévaluer progressivement vos demandes.

Par exemple:

La question posée il y a trois ans: Que le diagnostic soit erroné et que mon père vive une vie longue et en bonne santé.

La question il y a deux ans: Que la maladie motoneuronale (nous n’acceptions pas encore la SLA) ne reste que dans son bras gauche pendant de nombreuses années, voire des décennies.

La question posée il ya six mois: Que la maladie (toujours pas la SLA, O.K.?) N’affecte pas la respiration de mon père.

La demande il y a trois mois: Qu'il continue à pouvoir mâcher et à avaler.

La question il y a un mois: Que sa respiration reste assez forte pour insérer une sonde d'alimentation.

La demande de la semaine dernière: Que sa voix affaiblie ne quitte pas complètement.

La demande cette semaine, directement de sa part: Qu'avant de partir, je viens et le laisse me voir.

C’est à ce moment-là qu’il dit habituellement: «Je suis toujours ici, Katie; c’est toujours moi ici.

Il y a quelques nuits, j'ai décidé de faire du thé. Après avoir versé de l'eau chaude dans le gobelet, je rendais la bouilloire électrique à son support lorsque, d'une manière ou d'une autre, celle-ci a glissé de ma main et a atterri sur mon article préféré dans la cuisine: un vieux plat en forme de Corse – un cadeau de mon père.

La plaque s'est cassée en trois morceaux.

La seule façon précise de décrire ce qui s’est passé ensuite – et peu importe si c’est un cliché – est de dire que j’ai éclaté en sanglots. Ma femme était assise sur le canapé à quelques mètres de là. Elle est apparue.

«C'était la plaque de Corse?» Demanda-t-elle, déjà à mi-chemin de la cuisine.

J'ai hoché la tête de façon dramatique. Je me souviens de ce sentiment étrange prenant le dessus, comme si j'étais performer la tristesse autant que j'étais réellement triste. Et dans la seconde qui a suivi, je me souviens de me demander à quel point ce sentiment était commun: combien d’énergie dépensait le deuil des gens en se demandant comment leur chagrin était interprété par d’autres? Vous vous demandez s'ils «font bien les choses» ou si cela est justifié? Bien sûr, mon but après la cassure de la plaque n’était pas de être dramatique; mon corps était soudainement incapable de mouvements subtils. Mes yeux sont devenus grands et mouillés; ma tête est tombée mes épaules s'affaissèrent.

La plaque n’était cassée que depuis quelques secondes, mais j’avais déjà accepté et rejeté le symbolisme de la rupture de la plaque plusieurs fois. (Non, l'assiette ne représente pas mon père. Eh bien, c'est un peu comme si. Une assiette n'est pas une personne. Mais les choses ont de l'énergie…)

Finalement, je me suis épuisé et j'ai accepté le symbolisme – j'ai laissé la cassure de la plaque me briser. Et là, à côté de moi, est apparue ma femme pour me reconstituer. Elle m'a pris dans ses bras.

«Je vais le réparer, dit-elle.

«Vous ne pouvez pas le réparer», ai-je dit.

«Nous aurons la superglue demain et je vais le réparer», a-t-elle dit. "Tu verras."

Non dit entre nous: Mais ce n’est pas vraiment ce qui est cassé.

Gracieuseté de Kate Fagan

(Elle le savait, bien sûr. Mais nous devons réparer ce que nous pouvons – parce que nous le pouvons. Et elle l'a donc réparée. Et maintenant, notre plaque Corse est à nouveau fonctionnelle, avec des coutures de colle, et revient à son emplacement d'origine, à gauche du four.)

Quand nous étions enfants, ma sœur et moi jouions à l’intérieur avec un ballon de football Nerf lorsque nous avons renversé par inadvertance un objet de mon père: une poupée en porcelaine vêtue d’un uniforme de basketball de la Colgate University. La poupée atterrit sur la tête et se brisa en cent morceaux.

Inquiets du fait que nous avions cassé quelque chose d’important pour lui, nous avons passé le reste de la journée à reconstruire la tête de la poupée, à la reconstituer avec de la colle. Quand nous avons fini, il restait encore quelques morceaux à la tête. La poupée avait l'air d'un film d'horreur, mais mon père l'a toujours gardée. Pas parce qu’il l’avait vraiment aimé (mais non), mais parce qu’il était tellement séduit par notre travail d’équipe et notre persévérance.

Depuis le début de cet essai, je réfléchis à la façon dont notre culture est obsédée par l’échelle. Si une entreprise ou une idée existe uniquement pour améliorer un petit coin de sa communauté, cette entreprise n’a pas été suffisamment ambitieuse. Pense plus grand, on nous dit. Pensez à une échelle de masse. Nos entreprises doivent atteindre les deux côtes (puis s'étendent dans le monde entier) et nos idées doivent être diffusées à des millions de personnes, sinon nous avons visé trop bas.

Et donc, je suis consciente que c’est la partie de l’essai où je suis supposé m'étendre sur des thèmes universels – pour adapter mes mots aux masses. C'est maintenant que je devrais passer à une plus grande livraison. Un encouragement pour tout le monde à saisir le jour, par exemple, ou à vivre dans le moment présent.

Mais ce n’est pas pour cela que j’ai écrit ceci.

J'ai écrit ceci pour que mon père sache à quel point je l'aime. Et donc, il savait que chaque basse commune que nous partageons me rappelle les milliers de personnes qui l’ont précédée.