Une maman de l'huile de cannabis: 'Je suis obligée de vivre à l'étranger pour sauver mon enfant'


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Julie Galloway

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Alexa et Julie Galloway vivent loin de leurs amis et de leur famille

Une mère qui a emmené son enfant gravement malade aux Pays-Bas pour y subir un traitement à l'huile de cannabis déclare qu'elle est désormais piégée et vit à l'étranger.

Julie Galloway a quitté l'Écosse avec Alexa, âgée de 7 ans, atteinte d'épilepsie et d'une affection neurologique rare, pour vivre avec des proches à Rotterdam.

Elle dit qu'elle vit toujours dans une valise et que ses économies sont presque terminées – mais elle craint qu'un retour à la maison sans médicaments ne mette la vie de sa fille en danger.

Julie, de Cumbernauld dans le North Lanarkshire, a déclaré: "Je me sens comme une réfugiée contrainte de vivre à l’étranger pour sauver mon enfant.

"Je n'ai pas d'autre choix. Ma famille me manque. Ma mère et ma sœur sont en Écosse – mais mon enfant passe avant tout.

"Je veux rentrer à la maison mais je suis terrifié de voir que les médicaments seront confisqués. Je me bats pour le payer et je sais que cela ne peut pas durer éternellement."

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Alexa a passé de longues périodes à l'hôpital après des crises

Une version de l'huile de cannabis, mais les médecins ont refusé de la prescrire à Alexa.

Le cannabis médicinal étant actuellement dépourvu de licence, les médecins ne peuvent le prescrire que si un patient a un besoin auquel les médicaments autorisés ne peuvent répondre.

Julie, 49 ans, a déclaré au site Web d'information de la BBC Écosse qu'elle avait décidé de se rendre aux Pays-Bas en juillet dernier pour y être soignée après avoir vu sa fille se détériorer pendant six mois.

Elle a expliqué: "Alexa avait reçu un diagnostic d'épilepsie à l'âge de cinq ans. Elle souffrait également d'un trouble neurologique rare appelé syndrome de Rett.

"Elle avait des crises à la maison mais a ensuite été hospitalisée."

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Des directives ont été émises sur la prescription d'huile de cannabis

La prescription de médicaments dérivés du cannabis.

Cependant, le cannabis médical étant actuellement dépourvu de licence, il ne peut être prescrit que si un patient a un besoin auquel les médicaments autorisés ne peuvent répondre.

Il ne peut pas être prescrit par les médecins généralistes. Cela doit être fait par un consultant spécialisé, par exemple en neurologie ou en pédiatrie.

L’un des arguments contre l’utilisation du médicament est qu’il n’ya pas eu d’essais cliniques satisfaisants pour prouver son innocuité et son efficacité.

En conséquence, il est rarement prescrit.

Julie a déclaré qu'Alexa s'était détériorée "très rapidement" avec des médicaments entraînant de graves effets secondaires.

"Je l'ai vue perdre ses compétences de base, telles que rester debout, boire une tasse et marcher – quelques semaines après son hospitalisation", a-t-elle déclaré.

"Je savais que les médicaments ne fonctionnaient pas, mais les médecins l'ont maintenue malgré tout malgré des crises épileptiques quotidiennes."

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Alexa prenait fréquemment des médicaments de secours conçus pour une utilisation occasionnelle. Cela l'a empêchée de respirer et a provoqué une détresse respiratoire.

Elle a subi plus de 850 crises d'épilepsie l'an dernier et a passé sept mois à l'hôpital.

Julie a fait des recherches et a entendu dire que l'huile de cannabis était utilisée par d'autres enfants atteints d'épilepsie et du syndrome de Rett.

'Réintéresser le monde'

Cependant, elle était incapable de trouver un médecin britannique capable de prescrire de l'huile de cannabis à des fins médicales. Julie et Alexa sont donc parties pour les Pays-Bas, où elles séjournent en famille.

Alexa a été emmenée à l'hôpital après avoir subi une série de convulsions. Un médecin a arrêté ses médicaments en novembre dernier et lui a prescrit de l'huile de cannabis.

Selon Julie, Alexa "a commencé à manifester de nouveau son intérêt pour le monde".

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Légende du médiaAnthony et Tannine se rendent aux Pays-Bas pour obtenir de l'huile de cannabis pour leur enfant

Aujourd'hui, vivant dans une valise à Rotterdam, Julie tente de collecter des fonds pour acheter le médicament à base de cannabis.

Elle a seulement réussi à amasser 300 £ – assez pour une bouteille – grâce à sa collecte de fonds Alexas Hope sur Facebook.

Elle appelle le NHS en Écosse à donner des ordonnances de cannabis aux enfants qui en ont besoin.

Elle a déclaré: "Avant, Alexa avait des crises épileptiques de 20 minutes, où elle avait besoin d’oxygène et virait au bleu, avait besoin d’être hospitalisée et je pensais qu'elle pourrait mourir.

"Maintenant, ils durent environ 20 secondes. Leur fréquence a chuté d'environ 60 à 70%.

"Je sens que je peux presque respirer à nouveau."

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Julie a emmené Alexa aux Pays-Bas pour un traitement médicamenteux et se sent désormais incapable de rentrer à la maison sans lui.

Elle a ajouté: "Elle est sur elle depuis quelques mois maintenant et est en train de guérir lentement. Elle peut boire à nouveau dans une tasse, et peut se lever et faire quelques pas.

"Le cannabis n’est pas un remède miracle, mais il donne certainement à mon enfant et à moi une meilleure qualité de vie.

"Nous avons une sorte de normalité alors qu'avant nous marchions sur des œufs en attente d'attendre la prochaine crise."

Cependant, Julie a déclaré que ses économies avaient presque disparu après avoir payé 400 £ par mois pour le traitement.

Julie Galloway

Je ne pourrais jamais y retourner, m'inquiétant du fait qu'elle mourrait à chaque crise

Elle ne peut pas travailler car elle s’occupe à plein temps d’Alexa et sait qu’elle sera incapable de payer les médicaments à long terme.

Julie a déclaré que si elle pouvait stabiliser l'état d'Alexa dans les mois à venir, elle souhaite retourner en Écosse pour participer à la campagne visant à obtenir du NHS la prescription d'huile de cannabis.

Mais elle a dit qu'elle ne pourrait pas retourner à leur existence antérieure.

'Je ferais n'importe quoi'

"Je ne pourrais jamais revenir à cela – craignant qu'elle ne meure à chaque crise.

"Je mendierais dans la rue pour payer ses médicaments. Je ferais n'importe quoi pour aider mon enfant."

Une porte-parole du gouvernement écossais a déclaré: "Nous sommes conscients que regarder un être cher souffrir est déchirant, encore plus quand il s’agit d’un enfant.

"La planification des produits à base de cannabis à usage médical est réservée au gouvernement britannique et nous nous félicitons de la décision récente de les reporter, permettant aux médecins spécialistes inscrits au registre des spécialistes GMC de prescrire ces produits le cas échéant.

"Nous avons publié des directives à l'intention des cliniciens, indiquant ce que le changement réglementaire signifie en pratique."

Elle a ajouté que la prescription de médicaments était une décision clinique.

À venir: le cannabis peut-il sauver mon enfant? BBC Scotland's Disclosure suit donner à leurs fils gravement malades.

BBC One Scotland, 21h00 mercredi 12 juin.