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Keith Millen

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Keith Millen, de Bridgend, est complètement dépendant de sacs de nutrition parentérale totale – mais les fournitures ont été interrompues

Les patients qui ne peuvent pas manger ont dit à BBC News qu'ils étaient pétrifiés et craignaient pour leur vie après des problèmes de nutrition de remplacement.

Ils sont complètement dépendants de sacs remplis d'un liquide contenant tout ce dont leur corps a besoin et qui est infusé dans leur cœur.

Le NHS en Angleterre a décrit la question comme une urgence nationale.

"Ma vie est en danger", a déclaré à BBC News Lauren Mitchell, 21 ans, de Stansted, Essex.

Elle est née avec une pseudo-obstruction intestinale chronique.

Cela signifie que les muscles qui devraient pousser les aliments autour de son système digestif ne fonctionnent pas et que ses repas resteraient assis sur son ventre.

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Lauren Mitchell

Lauren est maintenue en vie grâce à la nutrition parentérale totale depuis l'âge de sept ans.

Il a été fabriqué par la société Calea et est adapté aux besoins de son corps. Il contient donc des quantités précises de vitamines, de minéraux, de sucres, de graisses et de protéines.

Cinq soirs par semaine, elle connecte un sac de 2,7 litres (4,7 pintes) à un tube qui libère lentement le contenu dans son cœur. Cela prend entre 12 et 16 heures.

Elle avait l'habitude de recevoir un stock hebdomadaire de TPN le jeudi matin – mais il y a six semaines, ses livraisons étaient en retard et il n'y en avait plus du tout.

Deux semaines plus tôt, son compte chez Calea avait été suspendu.

La raison en est une inspection du site de fabrication de Calea à Runcorn, dans le Cheshire, en juin.

L'organisme de sécurité des médicaments – l'Agence de réglementation des médicaments et des soins de santé – a découvert une contamination bactérienne dans la zone de production et a déclaré que les processus de fabrication de l'installation ne respectaient pas les directives définies par la MHRA en 2015.

Aucun sac contaminé n'a été découvert, mais la MHRA a déclaré qu'il existait un risque potentiel pour les patients.

: "Lorsque nos inspecteurs ont identifié ce problème, nous avons demandé à Calea de prendre des mesures immédiates pour modifier leur processus de fabrication afin de garantir la conformité avec les normes publiées par la MHRA.

"Cela a conduit à une réduction de la production alors qu'ils envisagent des modifications à plus long terme de leurs processus."

Des sources calea ont déclaré qu'il avait cessé de fournir 511 de ses patients, choisis en fonction de leurs besoins médicaux en consultation avec le NHS.

Le service normal ne reprendrait que "vers la fin de l'année", ont-ils ajouté.

Lauren ne reçoit plus les sacs TPN conçus pour elle. Au lieu de cela, elle se voit proposer une alternative "sur étagère".

"La conséquence est que cela m'a rendu très malade", a-t-elle déclaré au programme Victoria Derbyshire de la BBC.

Elle se sent maintenant régulièrement fatiguée, nausée et étourdie.

"C'est une crise nationale", a-t-elle déclaré.

Elle a déclaré au site Web de BBC News: "Si l’insuline des diabétiques était retirée, il y aurait un tollé – mais parce que personne ne sait ce qu'est TPN, personne ne se soucie ni ne sait à quel point c'est grave.

"Ce sont nos vies sur la ligne ici et nous avons besoin de réponses et de mesures à prendre à ce sujet."

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Keith Millen

Keith Millen, 48 ans, de Bridgend, est également dépendant de TPN, en raison d'une fistule qui signifie que la nourriture "s'écoule directement" de son système digestif.

Il a également été touché par les problèmes d'approvisionnement depuis l'inspection de la MHRA.

"Pendant 10 jours, je n'avais rien, tout ce que je devais faire, ce sont des sachets d'un litre de solution saline (eau salée)", a-t-il déclaré à BBC News.

"Il n'y avait rien, aucune explication."

Cela le laissa "assommé" et, dit Keith, tout ce qu'il pouvait faire, c'était dormir.

"Vous dépendez tellement de ces sacs. S'ils n'entrent pas, alors c'est un hôpital, c'est tout.

"C'est pétrifiant, c'est tellement effrayant … Je vais mourir, je sais que ça a l'air dramatique, mais ils jouent avec ce dont j'ai besoin pour survivre."

Les médecins de Keith ont finalement réussi à le placer sur la liste restreinte de patients pour lesquels Calea fabrique toujours les sacs de remplacement nutritionnel.

Des lettres, montrent que NHS England a déclaré une urgence nationale sur la question.

"Nous sommes conscients que la perturbation présente un risque clinique et nous avons veillé à essayer de trouver un équilibre entre le risque de contamination et de septicémie et le risque de perturbation de l'approvisionnement, qui, nous le savons, a déjà eu un impact significatif", a déclaré le Dr Aidan Fowler, directeur national de la sécurité des patients. , a écrit.

"Il s'agit d'un équilibre difficile, mais nous estimons que les changements de fabrication sont nécessaires pour garantir un approvisionnement sûr, maintenant et à long terme."

Un représentant de Calea a déclaré: "La priorité absolue de Calea est de fournir des patients, et nous nous excusons auprès des patients et de leurs familles pour le désarroi causé.

"Nous nous engageons pleinement à (…) revenir aux niveaux d'approvisionnement habituels et fiables aussi rapidement que possible au cours de cette période difficile."

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