Les médias sociaux peuvent menacer les expériences médicales

Les médias sociaux peuvent menacer les expériences médicales
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Crédit: Antonio Guillem / Shutterstock

Tester de nouveaux traitements pharmaceutiques est un processus compliqué. Très souvent, les participants ont des préférences ou des espoirs, soit sur ce que le test devrait mesurer, soit sur le résultat souhaité. Les patients s'inscrivent souvent à l'essai cherchant à avoir accès à des médicaments expérimentaux, tandis que les médecins ont la possibilité de deviner quel traitement fonctionnera le mieux. Le promoteur ne récupérera des millions d’investissements dans le développement du médicament que si l’essai porte ses fruits.

S'assurer que toutes ces préférences ne déterminent pas le résultat du test est crucial pour sa crédibilité. Pour cette raison, les traitements sont souvent masqués ("à l'aveugle"), de sorte que ni les médecins ni les patients participant à l'essai ne sachent qui reçoit quel traitement. À l'âge d'Internet, les participants à l'essai, par exemple, discutent et comparent les traitements. et les résultats, potentiellement aveugle, mais à quel point est-ce courant et quel impact cela pourrait-il avoir sur la recherche médicale?

Depuis les années 1960, le modèle expérimental standardisé a été utilisé pour évaluer l'innocuité et l'efficacité de nouveaux médicaments. L'expérience compare les résultats d'un groupe de patients recevant le nouveau médicament à ceux d'un groupe de patients analogues qui n'en reçoivent pas. Il est conçu pour neutraliser, voire atténuer, les effets ou les forces susceptibles d’affecter les résultats au moyen d’un certain nombre de caractéristiques appelées "commandes". L'aveuglement est l'un des contrôles par défaut pour les préférences des participants.

Si l'essai compare un nouveau médicament et un placebo, par exemple, les deux traitements doivent idéalement avoir la même apparence, le même goût et la même odeur. De cette façon, les participants ne peuvent que deviner ce qu'ils obtiennent: certaines de ces suppositions seront correctes, la plupart ne le seront pas.

Si l'aveuglement échoue et qu'il existe une corrélation systématique entre les préférences du patient ou du médecin et le résultat de l'essai, le test est considéré comme biaisé. Bien qu’il n’existe généralement aucune preuve, il est donc fort probable que l’attribution des traitements n’ait pas été neutre: les patients peuvent avoir échangé des traitements ou les médecins peuvent avoir attribué leur médicament préféré à un groupe de patients. Et un résultat biaisé n'est pas utile pour prendre des décisions concernant les drogues. Pour autoriser son utilisation, les régulateurs pharmaceutiques exigent une estimation fidèle des effets et la plus neutre possible vis-à-vis des intérêts opposés des parties prenantes.

Les mandats d'isolement

Jusqu'à présent, le succès de l'aveuglement dépendait dans une large mesure de la part des participants, qui ne pouvaient que deviner. Si les patients pouvaient comparer leurs propres expériences et données de santé, il leur serait beaucoup plus facile de deviner le traitement qui leur est propre: s'ils reçoivent des traitements différents, les effets pourraient également différer.

Dans les années 1980, le test de l'AZT, donnait une idée de ce qui pouvait arriver lorsque les patients se coordonnaient. Aux États-Unis, de nombreux patients atteints du sida avaient participé aux campagnes pour la défense des droits des homosexuels dans les années 1970. Ils sont entrés dans la lutte contre le sida en tant que communauté et lorsque le procès AZT a été conclu, ils ont agi de concert. Personne ne souhaitant prendre le placebo, les patients ont donc échangé leurs pilules, les ont analysées par des chimistes et ont abandonné l'expérience si elles ne pouvaient pas accéder à l'AZT. D'une manière qui a incité la US Food and Drug Administration à reconsidérer ses normes de test. Le procès a également été terminé tôt.

Ce degré de coordination entre patients était jusqu'à récemment l'exception. Les réseaux numériques pourraient maintenant transformer l'exception en règle. Les communautés de patients se sont considérablement développées sur Internet, allant de simples listes de diffusion ou groupes Facebook à des sites Web dédiés. C’est l’une de ces plates-formes numériques: en 2011-2012, un groupe de patients SLA participant à un essai clinique précoce a utilisé ses babillards électroniques pour partager leurs expériences lors du test; ils recevaient et enfreignaient le protocole.

Certains ont également pris une solution homebrew conçue pour imiter l'expérimental au cours de l'expérience. Malgré cela, l'essai initial et l'expérience parallèle ont été achevés. Les chercheurs de la plateforme PatientsLikeMe ont toutefois mis en garde sur les risques liés à la prise de composés homebrew et sur la manière dont patients et chercheurs pourraient travailler ensemble.

Il existe des traitements pour la dystrophie musculaire et comme l'hépatite C sur les réseaux sociaux, y compris Facebook. Cela montre que les gens peuvent rapidement – ils n'ont même pas besoin de groupes de patients spécifiques pour le faire.

Les plates-formes technologiques pourraient devenir des acteurs clés de la réforme d’une norme. Cela dit, comme dans le cas de l’essai AZT, certains pourraient se féliciter de la fin de l’aveuglement en tant que victoire des patients sur les intérêts pharmaceutiques. Mais le problème des médecins ou des patients ayant des préférences en matière de traitement – qui était à l'origine du développement de l'aveuglement – sera toujours là.

À moins que les statisticiens ne trouvent de nouveaux moyens de traiter les données non masquées, les décisions et les prescriptions des médecins qui s'appuient sur des données probantes en seront affectées.


L'importance des essais contrôlés randomisés en recherche médicale


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Cet article est republié sous une licence Creative Commons. Lis le .

Citation:
                                                 Les médias sociaux peuvent menacer les expériences médicales (18 juin 2019)
                                                 récupéré le 18 juin 2019
                                                 à partir de https://medicalxpress.com/news/2019-06-social-media-threaten-medical.html

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