Le syndrome masqué: VIH, disparités en matière de santé et approche à deux volets

Le syndrome masqué: VIH, disparités en matière de santé et approche à deux volets
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«Je dois vous dire quelque chose», a-t-il dit à mon père au téléphone. Mon père pouvait sentir immédiatement que la conversation serait cruciale. "Un cancer?" Demanda mon père, auquel il répondit calmement: "Bien pire." Il était l’oncle de ma mère; il était hilarant, travailleur et passionné. Il était également un homme arménien homosexuel et son orientation sexuelle était un sujet de honte, de critiques et de volatilité dans de nombreuses cultures comme la mienne. C'était en 1989, et le public, y compris mon père, en savait peu sur le virus de l'immunodéficience humaine ou VIH. Quelques jours après cet appel téléphonique, mes parents ont pris l'avion pour le voir. Je pense souvent à ce moment et à l’oncle de ma mère qui considère son diagnostic comme la pire nouvelle qu’il puisse partager. Je pense à la honte qu'il a ressentie et à la vulnérabilité dont il a fait preuve en partageant son statut. Ce moment de grande vulnérabilité et d’honnêteté a été partagé par le monde entier et ses familles.

Impacts disproportionnés sur des communautés déjà vulnérables

Malgré les progrès importants réalisés dans la compréhension du VIH au cours des trente dernières années, l’épidémie touche de manière disproportionnée les communautés privées de leurs droits. Les disparités en matière de santé sont frappantes et touchent les communautés de couleur (et les personnes), les minorités sexuelles et l'intersection de ces communautés (les hommes noirs homosexuels en représentent environ). Un certain nombre de problèmes ont été identifiés, notamment la pauvreté, la consommation de substances psychoactives, un faible niveau d'instruction, un accès inégal aux soins de santé et la discrimination. Ces disparités sont présentes non seulement dans la transmission de la maladie, mais également dans le diagnostic et le traitement. a montré que comparé aux blancs non hispaniques, et; étant ; cerveau et s; ; et . En outre, les minorités raciales / ethniques font état de méfiance vis-à-vis des prestataires de soins de santé. L'accès à des soins de qualité dans ces communautés est fortement affecté par un certain nombre de facteurs sociaux, environnementaux et psychologiques.

La double approche de la réduction des disparités

L’épidémie de VIH est unique en ce sens que la transmission dépend à la fois de facteurs de risque comportementaux et du rôle historique du gouvernement fédéral dans la société. Bien que des progrès importants en matière de santé publique et de plaidoyer aient été accomplis au cours de l’histoire de l’épidémie, ces avantages ne se sont pas nécessairement manifestés dans l’ensemble de la population américaine. Afin de mieux conceptualiser et traiter ce syndrome, une approche en deux volets est nécessaire pour mieux intégrer les résultats de la recherche aux efforts de justice sociale. Premièrement, les recherches continueront d’aider à identifier les facteurs de risque et les facteurs de protection afin d’éviter des dommages supplémentaires. Deuxièmement, les décideurs et les organisations doivent intégrer ces conclusions et se mobiliser afin de lutter contre l'injustice sociale et de communiquer correctement ces informations à tous.

Plaider pour des soins compatissants, accessibles et équitables

La recherche a montré que cela facilite la transmission du VIH et la progression de la maladie. À l'heure actuelle, il n'existe pas de protection explicite contre la discrimination fondée sur l'orientation sexuelle / l'identité de genre au niveau fédéral, ce qui peut entraîner d'importants problèmes d'accès aux soins de santé. et / ou ont peur d’avoir accès aux ressources en soins de santé en raison de la peur de la discrimination. Cela se traduit par une faible accessibilité des soins et par conséquent une dégradation des résultats pour la santé. Des organisations telles que la Prevention Access Campaign s'emploient à mettre au point des initiatives en faveur de l'équité, telles qu'une communauté mondiale de défenseurs et de chercheurs œuvrant à la diffusion de la découverte cruciale selon laquelle les personnes bénéficiant d'un traitement efficace avec un taux indétectable de VIH dans le sang ont un risque négligeable de transmission sexuelle du VIH. Cela peut contribuer à l’éradication de la stigmatisation associée à la transmission d’une maladie sexuelle et encourager les individus diagnostiqués à rester adhérents aux schémas thérapeutiques afin de rester en bonne santé et de préserver leurs partenaires. Il est essentiel de continuer à combiner les résultats de la recherche avec le travail de plaidoyer afin de rassembler des professionnels de plusieurs secteurs afin d'améliorer la communication, la compréhension et la prévention de nouveaux comportements à risque.

Le VIH peut être caractérisé comme un syndrome à deux visages. Le visage de la maladie que nous voyons correspond au fardeau physique et cognitif associé au diagnostic d’une maladie chronique. La seconde partie, et sans doute la plus importante du syndrome, est un visage masqué dissimulé derrière la première, correspondant à la tourmente interne, qui comprend la stigmatisation, la honte et la discrimination. La stigmatisation est considérée comme un prédicteur majeur de la mortalité dans cette population et constitue un obstacle à l’accès au dépistage et au traitement du VIH.

C’est ce visage masqué qui a amené l’oncle de ma mère à réagir «bien pire» et c’est ce visage qui a gardé sa vie, son orientation sexuelle et son diagnostic cachés à tous ses proches. La résilience dans cette communauté est le cœur battant qui bat leur permettant de surmonter l'adversité, malgré cette étiquette de diagnostic. Cette résilience a été testée à maintes reprises, mais cette communauté a continué à rire, chanter, défendre et partager leurs expériences, briller de mille feux et dissiper les pressions sociales sombres qui assombrissent leur vie. Le temps est venu pour le peuple américain d’adopter un changement; soutenons-nous collectivement derrière une communauté incroyablement forte qui n'a pas besoin de se cacher derrière un masque.

Maral Aghvinian est doctorante à la Fordham University dans le Bronx, dans l'État de New York, et se spécialise en neuropsychologie clinique. Ses recherches portent notamment sur l'intersection entre le fonctionnement neurocognitif, les comportements de santé, les problèmes interculturels et les disparités en matière de santé dans les troubles chroniques fortement stigmatisés. L’objectif premier de Maral est d’utiliser un cadre biopsychosocioculturel pour mieux comprendre la relation entre le rôle de la stigmatisation et les facteurs qui contribuent à des résultats de santé disparates chez les populations sous-représentées. En menant des recherches cliniquement éclairées, elle espère éliminer le climat de stigmatisation qui entoure la santé mentale, en particulier chez les groupes marginalisés.

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