"J'ai découvert que j'étais séropositive à 12 ans"

"J'ai découvert que j'étais séropositive à 12 ans"
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@ captain.frost

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Aloma Watson-Ratcliffe "est sortie" avec son statut VIH dans le cadre d'une performance

Aloma Watson-Ratcliffe avait 12 ans lorsqu'elle a découvert qu'elle avait contracté le VIH de sa mère. Maintenant âgée de 20 ans, elle décrit comment c'était de traiter sa condition d'enfant et comment elle avait appris à faire face à la peur et à la stigmatisation.

Molly, ma mère, a contracté le VIH. J'ai été diagnostiquée à l'âge de trois ans. Nous ne savons pas avec certitude comment je l'ai obtenu, mais j'ai eu une naissance naturelle non traumatisante et, de ce fait, il est très peu probable qu'une transmission se soit produite avant l'allaitement.

Maman savait qu'elle était séropositive et qu'elle le faisait depuis plusieurs années. Elle l'a eu d'un partenaire violent dans ses 20 ans. Elle ne mourait pas, elle était en bonne santé et c'est ce qu'elle voulait pour moi.

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Photo de famille

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La famille d'Aloma a émigré en Australie où sa mère Molly est décédée du sida

L'allaitement au sein est une chose qui crée des liens, c'est un choix que chaque mère doit faire pour elle-même et je respecte le choix de ma mère. Les médecins lui avaient conseillé de ne pas allaiter du tout et on m'avait dit que je devais prendre des médicaments, mais mes deux parents ont décidé qu'il serait très mauvais pour moi de commencer à prendre les médicaments (antirétroviraux) dès leur plus jeune âge.

Ils ont décidé qu'il valait mieux que je construise mon immunité naturelle et … les enfants avaient de mauvais effets secondaires. Les amis à qui on a donné (les médicaments) ont tous des systèmes en désordre et différentes allergies ou conditions médicales. J'ai un système immunitaire très fort, donc je pense que c'était un choix vraiment responsable (à ne pas leur donner).

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Aloma Watson-Ratcliffe

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Aloma: le VIH "était un secret horrible que je ne comprenais pas"

Nous avions déménagé de Londres à Melbourne quand j'étais très jeune. Ma mère a traversé différentes étapes de sa maladie: elle irait mieux pendant un certain temps et ensuite ça allait en spirale. Elle est décédée en octobre 2001 et six mois plus tard, à l'âge de trois ans, nous nous sommes installés à Totnes, dans le Devon, et j'ai été diagnostiqué séropositif.

Je subissais régulièrement des tests sanguins à Londres pour suivre l'évolution du virus tous les trois mois. Les (médecins) expliqueraient les résultats (en utilisant) des animations, mais ils ne lui ont pas donné de nom. Je savais qu'il y avait quelque chose de différent chez moi. J'avais les mêmes maladies infantiles que n'importe qui d'autre, mais j'avais des ecchymoses – pas douloureuses, mais très visibles – et il me faudrait un certain temps pour qu'elles disparaissent.

J'avais 12 ans quand le médecin m'a dit que j'étais séropositif. Je me souviens d'avoir vraiment eu peur et d'avoir eu le sentiment que j'allais mourir. Vous entendez parler du VIH et du sida dans la cour de récréation; les sales blagues sur le sida chez les singes. J'avais déjà en tête l'idée que c'était une condamnation à mort.

Les enfants et le VIH

  • Il y a environ 530 enfants et jeunes de moins de 18 ans séropositifs au Royaume-Uni.
  • Au Royaume-Uni et en Irlande, il y a eu 4 500 grossesses chez des femmes séropositives au VIH entre 2015 et 2018
  • Parmi ceux-ci, 0,3% transmettent le virus à leurs enfants pendant la grossesse, l'accouchement ou l'allaitement
  • Prendre correctement un traitement antirétroviral pendant la grossesse et l'allaitement peut pratiquement éliminer le risque de transmission du virus au bébé

Source: Surveillance nationale du VIH pendant la grossesse et l’enfance / Santé publique, Angleterre / Avert

J'essayais de rester ensemble et d'agir vraiment mature, mais je ressentais de la peur et je ne connaissais personne séropositive. J'étais seul et c'était un poids. C'était un secret horrible que je n'ai pas compris. Cela m'a fait un enfant très fermé, avec beaucoup de problèmes sociaux.

Certains parents ont appris par l'intermédiaire d'enseignants ou d'autres parents. Ils abordaient mon père de façon hystérique et lui demandaient: "Pourquoi la laisses-tu courir et boire la même eau que nous?" Si je le dis à un ami, l'une de ses premières questions est: "Est-il sécuritaire de boire la même eau?" Ce n'est pas transmis par la salive, mais pour une raison quelconque, c'est un mythe qui est vraiment difficile à éliminer.

Les professeurs venaient me voir à l'improviste et étaient tous pitoyables – ils me demandaient: "Comment vas-tu avec nos médicaments?" Et je me suis dit "ça ne vous regarde pas".

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Aloma Watson-Ratcliffe

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Aloma affirme que l'apprentissage de son diagnostic était "assez lourd"

À 15 ans, j'ai vu un thérapeute / conseiller pour d'autres raisons et je le lui ai dit et j'ai commencé à y faire face. Puis (l'année suivante), ma belle-mère a entendu parler du camp de l'association de lutte contre le VIH des enfants (Chiva) à la radio. C'est pour 100 jeunes séropositifs et pendant cinq jours, vous apprendrez (sur la maladie), l'éducation sexuelle et des activités amusantes.

J'étais terrifié d'y aller. Je ne savais pas que ça allait changer la vie, mais ça l'était vraiment. C'était la première fois de ma vie que nous pouvions dire tout le temps «VIH». Les volontaires le disaient constamment, nous l'avions tous et ce n'était pas effrayant.

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Nous pourrions parler de médicaments et d’effets secondaires; nous pourrions parler de blagues que nous avions entendues dans la cour de récréation et nous pourrions en rire.

Ce fut une expérience extrêmement importante, car le reste du monde ne se sent pas en sécurité – dans la cour de récréation, on ne se sent pas en sécurité; dans les relations, vous ne vous sentez pas en sécurité jusqu'à ce que vous le leur disiez et que vous calculiez leur réaction. Certaines personnes ne se sentent pas en sécurité dans leur famille à cause des préjugés. Donc, être en sécurité et heureux est inhabituel et important.

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Toni Watson

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Aloma avec son père Toni et sa mère Molly

Enfants et antirétroviraux

Aloma a reçu un médicament contre le VIH à l'âge de 11 ans, l'année précédant l'annonce de son VIH.

, "en fonction de votre situation et en consultation avec votre médecin spécialiste du VIH".

Amanda Williams, pédiatre consultante et présidente de Chiva, a déclaré: "La recherche sur le VIH a changé, de même que les médicaments disponibles et les preuves du meilleur moment pour traiter les enfants.

"Grâce aux essais, nous connaissons les effets secondaires et les avantages des médicaments de manière plus claire maintenant qu'il y a 20 ans, alors que les parents étaient alors moins sûrs des effets secondaires que maintenant. Les systèmes de croyances de certaines personnes sont très puissants et il est très difficile pour eux. ces familles à accepter les médicaments.

"Cela a toujours été le cas de tout enfant présentant des symptômes et dont le système immunitaire s'est affaibli aurait été traité. Mais il y a toujours eu des différences où les familles ne sont pas intéressées par les médicaments en raison de leurs convictions quant à la santé et à la stigmatisation."

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@ captain.frost

Je prends un comprimé par jour. Cela maintient le virus en sommeil dans mon corps. C'est dans mon sang mais ça ne peut pas muter. Certaines personnes souffrent de dépression, vomissent tout le temps ou ne peuvent pas manger, cela peut être un véritable combat. Pour moi, je n'ai pas eu de mauvais effets secondaires, je vais donc continuer à le prendre.

Le VIH ne signifie pas que vous êtes une personne dangereuse – c'est pourquoi j'ai créé une performance à ce sujet, que j'ai récemment mise en scène à la School of Art de Plymouth, où j'ai été étudiante. Quand j'ai fini, il y a eu un très long silence, puis tout le monde applaudissait et les gens pleuraient. Nous avons eu ce très gros câlin de groupe.

Je pense qu'il y a eu une amélioration de l'attitude mais il y a toujours un manque d'éducation dans les écoles sur le VIH. Ce n'est pas vraiment couvert par l'éducation sexuelle, c'est seulement comme une maladie sexuellement transmissible, et ce n'est pas comme ça que je l'ai eu.

Il est toujours difficile de dire aux partenaires, souvent la conversation porte sur la transmission et la sécurité. La plupart de mes partenaires précédents n'ont pas eu de problème avec mon statut une fois qu'il a été discuté en profondeur.

Même si je suis public à propos de mon statut, quand je me soucie de la façon dont une personne peut réagir, peu importe la quantité de pratique que je reçois, cela restera émotionnel.

Je vois quelqu'un en ce moment et tout va bien, tant que nous pouvons être honnêtes et qu'ils peuvent me poser des questions sur les peurs ou les questions, cela fonctionne.

Comme dit à Jonathan Morris

le peut fournir aide et soutien aux personnes vivant avec le VIH.