«Il n'y avait pas d'espoir»: une maladie traitable souvent confondue avec la maladie d'Alzheimer

«Il n'y avait pas d'espoir»: une maladie traitable souvent confondue avec la maladie d'Alzheimer
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Barbara Gaal

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Après avoir passé des années dans l'incapacité de voyager sans fauteuil roulant, John Searle peut enfin partir en vacances avec sa femme.

Lorsque John Searle a commencé à s'effondrer et à perdre la mémoire, il a pensé qu'il s'agissait des premiers signes de démence. Mais il s’avère qu’il souffre d’une condition rare – et souvent non diagnostiquée – appelée hydrocéphalie à pression normale. La bonne nouvelle est que c'est traitable.

Il y a quelques années, John Searle pensait que sa vie était finie.

Son corps avait lentement cessé de fonctionner. Il avait du mal à marcher, il tombait, il avait une mauvaise mémoire à court terme et, à 69 ans, il était incontinent.

C’était un schéma de déclin que l’ingénieur canadien à la retraite de Brantford, en Ontario, connaissait trop bien. Sa propre sœur était morte de la maladie d'Alzheimer dans la cinquantaine. Son père était décédé de démence au début de ses 80 ans. Il a donc commencé à planifier un avenir auquel il ne pourrait pas participer.

"Vous vous demandez en quelque sorte où vous allez. Vous commencez à penser, c'est ça?" il dit.

Les médecins ne pouvaient pas lui donner un diagnostic définitif, ce qui ne fit que rendre encore plus furieux l'ingénieur à la retraite. Le traitement de Parkinson n'a eu aucun effet, il n'avait pas la maladie d'Alzheimer mais quelque chose n'allait clairement pas. En 2018, il avait besoin d'un fauteuil roulant pour sortir et d'un trottoir à l'intérieur de sa propre maison.

"Il n'y avait pas d'espoir, j'étais assis à la fenêtre en train de regarder la vie passer."

"Il était fâché – il était plus que fâché", résume sa femme Barbara. "Il y avait des nuits où j'étais allongé dans mon lit en pensant que je devrais peut-être vendre la maison … parce que je devais tout faire."

Mais cela a changé quand il a rencontré le Dr Alfonso Fasano, neurologue à la Movement Disorders Clinic du Toronto Western Hospital, qui lui a diagnostiqué un trouble appelé hydrocéphalie à pression normale.

La maladie est causée par l’excès de liquide céphalorachidien accumulé dans les ventricules du cerveau, qui sont le centre de communication de l’esprit.

Cette accumulation de liquide peut entraîner des difficultés de mouvement, des problèmes de mémoire et de cognition ainsi que de l'incontinence – des symptômes souvent associés à des maladies dégénératives plus courantes, telles que la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson ou la démence.

estime qu'au moins un Canadien sur 200 de plus de 55 ans, ou plus de 57 000 personnes, est atteint de NPH. Aux États-Unis, on estime que 700 000 Américains sont touchés, mais qu'environ 20% seulement des personnes atteintes de cette maladie ont été correctement diagnostiquées.

"NPH est une condition qui n'est pas encore bien comprise", déclare le Dr Fasano. Les personnes non traitées peuvent se retrouver dans une maison de retraite ou mourir de complications. "C'est ce que nous ne voulons pas voir, les gens ont tout simplement été licenciés", dit-il.

En 2003, M. Searle a entendu parler de NPH quand il a consulté un spécialiste pour le traitement des migraines. Un IRM a révélé la présence de liquide dans les ventricules de son cerveau, mais, comme il ne présentait aucun symptôme révélateur, il n'a pas été diagnostiqué.

En 2014, après plusieurs années d'expérience de symptômes tels que perte de mémoire et difficultés de mobilité, les médecins ont fait une ponction lombaire pour drainer du liquide dans son cerveau afin de déterminer si ses symptômes s'amélioraient, un test courant pour le test NPH.

Comme les symptômes de M. Searle ne se sont pas améliorés, ses médecins ont déterminé que NPH ne devait pas être le coupable.

Huit ans plus tard, sa santé se détériorant rapidement, il a rencontré le Dr Fasano et a accepté de réessayer le test.

Cette fois, sa femme Barbara a remarqué de petites améliorations, si petites que même son mari ne les a pas remarquées.

"Il ne le croirait pas", dit-elle. "C'était presque comme" si je le crois et qu'ils se trompent, ce sera une trop grande déception. "

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Réseau universitaire de santé

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Le docteur Alfonso Fasano a déclaré que même si la plupart des patients atteints de démence avaient été diagnostiqués correctement, un faible pourcentage pouvait être atteint de NPH.

Le Dr Fasano a suggéré qu'ils insèrent un shunt dans son cerveau pour drainer le liquide, le traitement de première ligne pour NPH,

Plus d'un an plus tard, M. Searle dit qu'il commence à retrouver sa vie. Sa démarche s'est améliorée ainsi que sa mémoire. Il s'entraîne régulièrement avec un entraîneur personnel au gymnase et fait des promenades pour l'aider à reprendre des forces.

"L'opération n'en représente que 50%, le reste est votre état d'esprit", a-t-il déclaré.

Bien qu'il n'ait toujours pas son permis de conduire, M. Searle et son épouse ont recommencé à voyager. Ils sont allés en Floride l'hiver dernier et ils planifient des voyages à Las Vegas et en Jamaïque.

Barbara dit que le plus grand changement est l'humeur de son mari:

"L'apathie qui l'a frappé a disparu. Il est redevenu joyeux."

Selon le Dr Fasano, depuis que l'histoire de M. Searle a été partagée avec les médias, la clinique a été submergée par les demandes de patients qui croient avoir été mal diagnostiqués et qui possèdent NPH.

Bien que le diagnostic erroné de NPH soit un problème très réel, le Dr Fasano a averti que la plupart des personnes chez lesquelles un diagnostic de Parkinson ou d'Alzheimer avait été diagnostiqué avaient le bon diagnostic – en particulier si elles avaient été vues par un neurologue.

Selon l’Organisation mondiale de la Santé, la démence, y compris la maladie d’Alzheimer, affecte entre 5 et 8% de la population de plus de 65 ans.

"C'est une maladie qui est probablement plus courante que nous le pensons, et qui peut être très bien traitée, avec un énorme changement de qualité de vie pour ces personnes", explique le médecin.

"En même temps, les gens croient maintenant que s’ils ont la maladie de Parkinson, ils ont été mal diagnostiqués.

"Ils espèrent tous que le médecin avait tort."

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