Autisme: une demande 'sans précédent' crée de longues attentes de rendez-vous


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Les personnes soupçonnées d'être autistes doivent avoir leur premier rendez-vous dans le domaine de la santé mentale dans les trois mois suivant le renvoi

De nouvelles données suggèrent que certains patients chez qui on pensait être autistes avaient attendu 19 semaines avant leur premier rendez-vous pour la santé mentale.

Au printemps 2018, les patients de 10 fiducies anglaises pour la santé sur 25 ont attendu en moyenne 137 jours ou plus après la référence, contre une cible de 91 jours.

La National Autistic Society (NAS) a déclaré que les statistiques limitées du NHS étaient "décevantes", car elles ne couvrent qu'environ un quart des personnes visées.

Les NHS trusts ont déclaré que les services avaient connu une demande "sans précédent".

Jane Harris de la NAS a déclaré: "Les longues attentes peuvent être traumatisantes pour les enfants autistes, les adultes et leurs familles, qui sont souvent déjà vulnérables."

"Pour la première fois, après des années de campagne, nous disposons de statistiques du NHS indiquant combien de temps les enfants et les adultes attendent une évaluation de l'autisme en Angleterre", a-t-elle déclaré. "C'est un premier pas important, mais les données elles-mêmes sont profondément décevantes."

La NAS a fait campagne pour obtenir une ventilation détaillée des délais d’attente, mais les premiers chiffres de ce type ne donnent pas une image claire du pays.

'Je ne peux plus attendre'

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Natasha Webb

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Natasha Webb a attendu deux ans après avoir été référée pour que son fils soit diagnostiqué autiste

Natasha Webb, une enseignante qui a laissé entendre que son fils était peut-être handicapé, a dû payer en privé pour que son fils soit évalué pour son autisme.

Âgée de 47 ans et originaire de Shrewsbury, elle a attendu environ trois mois pour un premier rendez-vous via le NHS. Bien que plusieurs rapports aient été rédigés par des équipes du Midlands Partnership NHS Foundation Trust, aucun diagnostic officiel n’a été annoncé.

Mme Webb, qui s'occupe à plein temps de Maxim, 11 ans, a déclaré que c'était une "bataille acharnée et constante" de lui obtenir de l'aide ou du soutien qui lui laisserait le sentiment d'être "radié".

Au moment où Maxim commençait ses études secondaires, Mme Webb a annoncé qu'elle avait emprunté de l'argent à ses parents pour une évaluation privée d'un coût de 1 000 £.

"Je ne pouvais plus attendre," dit-elle. "J'étais contre des agents de l'aide sociale à l'éducation quand il ne voulait pas aller à l'école et comme nous n'avions pas reçu de diagnostic, c'était ma parole contre les leurs."

Le NHS Shropshire Clinical Commissioning Group et le Midlands Partnership, NHS Foundation Trust, ont déclaré qu'ils continuaient de voir "une demande sans précédent" pour ses services en autisme.

"Nous comprenons et apprécions la frustration ressentie par les familles qui attendent plus longtemps qu'elles ne le devraient pour une évaluation de l'autisme", a déclaré une porte-parole.

"Des capacités supplémentaires ont été mises en place pour traiter la liste d'attente actuelle dans le Shropshire et Telford & Wrekin, en donnant la priorité à ceux qui attendent depuis le plus longtemps pour recevoir une évaluation", a-t-elle ajouté.

Le gouvernement a déclaré que les personnes atteintes d'autisme possible devraient être évaluées par les services de santé mentale et faire pression sur les familles et les aidants.

Les chiffres ont été publiés, mais les temps d'attente moyens ont été supprimés pour 14 d'entre eux en raison de leur faible nombre et afin de protéger la confidentialité des patients.

Sur les 25 fiducies restantes, 10 ont signalé un temps d'attente moyen supérieur ou égal à 50% par rapport à l'objectif de trois mois défini entre avril et juin 2018.

Les temps d'attente moyens concernent seulement un quart des patients – environ 1 430 sur un total de près de 5 200, car dans la majorité des cas, les fiducies du NHS ne fournissaient pas les dates auxquelles les patients étaient en contact avec des services de santé mentale.

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'Pas acceptable'

Southern Health Trust a signalé un temps d'attente moyen de 221 jours entre avril et juin 2018.

Rob Guile, de la confiance, a déclaré que la demande pour ses services avait augmenté de plus de 20% depuis 2015.

"Bien que nous ayons reçu une légère augmentation de financement au cours de cette période, la prise de conscience accrue de l'autisme et la demande qui en a résulté n'ont pas entraîné une réduction aussi importante de nos listes d'attente que nous l'avions espéré", a-t-il déclaré.

"Nous sommes d'accord sur le fait que les temps d'attente actuels ne sont pas acceptables pour les populations locales", a-t-il ajouté, soulignant que la confiance était dans les discussions pour examiner ses services et son financement.

Le NHS Foundation Trust de Norfolk et du Suffolk a signalé une attente moyenne d’environ 196 jours au cours de la même période.

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La Fondation du NHS de Norfolk et du Suffolk a constaté une augmentation des renvois

Stuart Richardson, directeur de l'exploitation du Norfolk et du Suffolk NHS Foundation Trust, a déclaré: "Le nombre moyen de renvois mensuels reçus par le service de diagnostic de l'autisme chez les jeunes du Suffolk a augmenté de 37%, passant de 19,2 en 2017 à 26,3 en 2019.

"Nous travaillons aux côtés de nos commissaires afin de réduire les temps d'attente et de revoir le service actuel."