Au sein des clubs d'acheteurs de drogue du Royaume-Uni

Au sein des clubs d'acheteurs de drogue du Royaume-Uni
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Luis Walker espère que sa mère pourra acheter un médicament en Argentine pour l'aider à traiter sa fibrose kystique

Dans une salle de réunion cachée derrière un marché de vêtements dans l'est de Londres, environ 10 personnes se sont réunies pour discuter de la manière dont elles pourraient importer des drogues en provenance d'Amérique du Sud.

Ce groupe de patients et de parents espère acheter une copie ou une version générique d’Orkambi, un médicament qui aide à ralentir la dégradation de la fonction pulmonaire et à réduire le risque d’infections chez les personnes atteintes de fibrose kystique.

Au Royaume-Uni, plus de 10 000 personnes sont atteintes de la maladie génétique débilitante, qui touche les poumons et d’autres organes.

Tout comme le club des acheteurs de traitements contre le VIH des années 1980, rendu célèbre par le film primé aux Oscars, le Dallas Buyers Club, de tels groupes offrent une alternative à ceux qui ont perdu les médicaments utilisés pour traiter leur maladie.

Autorisé pour une utilisation au Royaume-Uni depuis 2015, Orkambi n'est pas disponible auprès du NHS England, sauf chez certaines personnes pour des raisons humanitaires.

En mai 2018, plus de 1 000 personnes ont demandé à Theresa May d'intervenir personnellement dans l'impasse entre le NHS England et Vertex, la société titulaire de la licence lui permettant de commercialiser Orkambi au Royaume-Uni.

L'une de ces lettres venait de Luis, alors âgé de sept ans.

"S'il vous plaît, Madame May, pouvez-vous me donner Orkambi afin que je me sente beaucoup mieux et que je ne passe plus autant de temps à l'hôpital", a-t-il écrit.

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Après que Luis ait envoyé sa lettre à Mme May, ses amis, sa famille, ses enseignants et ses collègues patients ont décidé de faire de même.

Mais plus d'un an après, dans les négociations entre le NHS England et Vertex.

Vertex a mis une étiquette de prix sur le médicament de 104 000 £ par personne pour un approvisionnement d'un an. Mais la société a déclaré à la BBC qu'elle offrait au NHS une réduction confidentielle, sans toutefois confirmer les chiffres.

Le NHS a conclu que le montant demandé par Vertex n’était pas rentable et a offert à Vertex 500 millions de livres sterling sur cinq ans pour plusieurs de leurs médicaments.

Le Parlement aurait appris que c'était "le plus gros engagement financier de tous les temps" des 70 années d'existence du NHS. Mais Vertex a rejeté l'offre.

Le comité de sélection de la santé a déclaré qu'il semblait s'agir d'un abus de position de monopole.

NHS England affirme avoir depuis amélioré son offre à Vertex.

Le Dr Andrew Hill, de l'Université de Liverpool, étudie depuis plusieurs années les problèmes liés à l'accès aux médicaments.

Le monopole de Vertex signifie qu'ils sont la seule société pouvant vendre Orkambi au NHS. Mais pour 3 000 patients britanniques présentant une certaine mutation de la fibrose kystique, il s'agit du seul médicament qui agit sur les causes sous-jacentes de la maladie.

"Les personnes atteintes de cette maladie sont bloquées", dit-il.

'Plus besoin d'attendre'

Mais il existe potentiellement une autre option pour des personnes comme Luis et sa mère, Christina Walker. Une version dite générique d'Orkambi – ou une copie – est en cours de production en Argentine. Vertex n’a pas breveté Orkambi.

Alors maintenant, une collection de patients et de parents prend les choses en main. Ils ont formé un club d’acheteurs et espèrent conclure un marché pour le médicament générique.

Christina a assisté à la réunion du club des acheteurs à l'est de Londres.

"Nous ne pouvons plus attendre que ces parties parviennent à un accord. Dans mon esprit, nous devons dissocier Vertex de cette situation", a-t-elle déclaré au groupe.

"Mon fils a perdu 20% de sa fonction pulmonaire en un an. Il doit être soigné bientôt."

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Christina Walker (deuxième à gauche) est allée rencontrer un club d'acheteurs à Londres pour essayer d'obtenir les médicaments dont son fils a besoin

La société qui fabrique le médicament en Argentine – Gador – demande actuellement 23 000 £ par patient et par an, montant qui tombera à 18 000 £ si ce club des acheteurs peut impliquer au moins 500 personnes.

Le club des acheteurs de la fibrose kystique espère recruter d'autres personnes dans le monde entier. Plus il y a de personnes qui s'inscrivent, meilleure sera la transaction qu'elles espèrent obtenir, déclare Christina.

Un stock de médicaments de trois mois peut être importé légalement pour un usage personnel et les patients s'unissent pour exercer ce droit.

Orkambi et Lucaftor, le médicament fabriqué par Gador, contiennent les mêmes ingrédients actifs: lumacaftor et ivacaftor.

À l'instar d'autres clubs d'acheteurs, Newsnight a parlé, ce groupe a pris des mesures cruciales pour s'assurer que les médicaments importés contiennent ce qu'ils prétendent avoir.

Le groupe a travaillé avec un grand hôpital du NHS de Londres pour comparer indépendamment la quantité d'ingrédients pharmaceutiques actifs dans des échantillons des deux médicaments.

"Je pense que nous sommes assez confiants dans la qualité des médicaments", a déclaré Diarmaid McDonald du groupe de campagne Just Treatment.

Mais 18 000 £ restent encore beaucoup à payer en privé. Alors, le médicament générique pourrait-il être disponible sur le NHS?

"Normalement, si un médicament est breveté, seule la société qui a mené la recherche initiale peut le vendre dans ce pays", explique le Dr Hill.

Une solution potentielle est une utilisation par la Couronne, ou licence obligatoire, qui permettrait à l’État de remplacer un brevet dans l’intérêt national et d’utiliser des copies moins coûteuses d’un médicament.

Vertex a déclaré à Newsnight qu'ils pensaient que le gouvernement n'accepterait pas cette option, car cela saperait les efforts de la société pour trouver un traitement curatif. Les entreprises qui prétendent pouvoir fabriquer un produit similaire à Orkambi n'ont pas à supporter les coûts de la découverte et du développement de médicaments.

"Bien qu'il faille noter qu'à 30 000 £, ce prix est toujours plusieurs fois supérieur au montant que NHS England avait proposé de payer pour Orkambi en 2018", a déclaré un porte-parole de Vertex.

Plus tôt cette année, Vertex a également rassuré les investisseurs inquiets qu’une licence obligatoire entrerait en conflit avec la stratégie du gouvernement britannique en sciences de la vie, qui vise à soutenir l’industrie et l’innovation.

Mais les licences obligatoires sont utilisées dans le monde entier parce que les gouvernements estiment que les prix que les entreprises facturent sont trop élevés, explique le Dr Hill.

"C'est légal selon les règles de l'Organisation mondiale du commerce", dit-il.

"La question est de savoir si le gouvernement a la volonté politique de le faire."

Les personnes atteintes de fibrose kystique ne sont pas les premières à créer un club des acheteurs – leur nombre augmente au Royaume-Uni.

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Une réserve de trois mois d'Orkambi peut être importée légalement pour un usage personnel

Will Nutland, médecin de santé publique, fait partie d'une organisation appelée PrePster, qui aide les personnes à se procurer des génériques bon marché et de haute qualité, soit une prophylaxie PreP – ou une prophylaxie pré-exposition – qui réduit le risque d'infection par le VIH. Ils ont commencé à importer des fournisseurs étrangers lorsque le NHS a jugé la version brevetée trop chère.

"Grâce au PreP générique, nous avons assisté à une chute sans précédent de 60% à 75% des nouvelles infections à VIH à Londres", a déclaré le Dr Nutland au club situé à l'est de Londres.

Dr Hill a également travaillé avec d'autres clubs d'acheteurs.

"(Il y a des personnes) qui ont l'hépatite C, des personnes atteintes de fibrose pulmonaire, des personnes atteintes de certains cancers, qui importent les médicaments (dont ils ont besoin) de pays étrangers – des copies de bonne qualité du médicament pour leur usage personnel, et ils le font souvent avec supervision des médecins du NHS ", dit-il.

Le NHS peut potentiellement payer le générique Orkambi que les patients du club des acheteurs de fibrose kystique espèrent voir arriver.

Légalement, le NHS peut financer un essai clinique d'un médicament au nom de la recherche, en ignorant les brevets.

L’essai peut durer aussi longtemps que nécessaire, avec un grand nombre de participants.

Il y a environ deux ans, le NHS a mis en place un vaste essai clinique impliquant l'utilisation de PreP générique. Son objectif est de recruter 26 000 patients qui seront surveillés par le NHS et obtiendront leur médicament.

Christina espère que le club des acheteurs peut avoir sur la fibrose kystique un impact similaire à celui que les PrePsters ont eu sur le VIH.

"C'est le modèle ultime. C'est ce que nous demandons", a déclaré Christina.

"Le NHS peut collecter les informations nécessaires pour évaluer correctement ces médicaments tout en les transmettant rapidement aux patients."

Le ministère de la Santé et des Affaires sociales a refusé de commenter.

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