12 choses que personne ne vous dit sur la maladie d’Alzheimer

12 choses que personne ne vous dit sur la maladie d’Alzheimer
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Demandez à n'importe qui ce qui les inquiète le plus à propos du vieillissement et plus que quelques personnes diront en haut de leur liste. Franchement, après toute une vie faite de souvenirs et, l'idée qu'une maladie comme celle-ci pourrait s'infiltrer et tout voler, est plutôt effrayante.

Mais que signifie exactement un diagnostic de maladie d’Alzheimer? Et à quoi ressemble la vie avec la condition? Honnêtement, il est difficile d'être parfaitement préparé jusqu'à ce que vous le viviez réellement, soit vous-même, soit parce que vous êtes un proche aidant ou un membre de la famille d'un atteint de la maladie d'Alzheimer.


«Les adultes nouvellement diagnostiqués et les membres de leur famille sont profondément préoccupés par la façon de naviguer dans cet avenir incertain», a déclaré Laura Rice-Oeschger, LMSW, qui dirige un programme de bien-être des proches aidants pour le centre de la maladie d’Alzheimer de l’Université du Michigan.





"Ils sont submergés par les idées et les peurs, qui découlent souvent d’une expérience personnelle antérieure avec Alzheimer ou de ce qu’ils apprennent des médias."

Étant donné que juin est le mois de juin, il n’ya pas de meilleur moment pour présenter de vraies discussions sur ce que la maladie signifie (et ne signifie pas) pour une personne nouvellement diagnostiquée. Si vous faites face à un diagnostic ou si vous vous préparez à prendre soin d'un être cher chez qui on a récemment diagnostiqué la maladie d'Alzheimer, ces 12 faits – directement des fournisseurs de soins de santé et des soignants d'Alzheimer – vous aideront à décrire avec plus de précision la réalité de la maladie.

1. Vous pouvez toujours avoir des relations significatives malgré la maladie d'Alzheimer.

Une grande partie de la peur qui entoure le diagnostic de la maladie d’Alzheimer provient de l’inquiétude de la façon dont la maladie affectera vos relations avec la famille et les amis. Ils vont inévitablement changer, mais votre relation avec vos proches ne doit pas disparaître.

Bobbie, une dispensatrice de soins Alzheimer dans le programme de bien-être de Rice-Oeschger, a déclaré avoir appris que l'esprit de son mari était toujours présent malgré le changement de relation: «Je suis perplexe devant ce qu'il dit et fait, il essaie de communiquer quelque chose qui important pour lui. Si je lui suis présent, complètement et avec gentillesse, notre capacité à communiquer et à apprendre les uns des autres … est grandement améliorée. "


2. La dégénérescence cérébrale se produit très progressivement.

Avec la maladie d’Alzheimer, les symptômes de la maladie n'apparaissent pas du jour au lendemain et ils ne vont pas non plus de légers à horribles en un clin d'œil. Bien qu’il s’agisse d’une maladie dégénérative, c’est-à-dire qu’elle continue à se développer et qu’elle s’aggrave progressivement, vous avez un certain contrôle sur la vitesse à laquelle elle se poursuit.

Selon David A. Merrill, MD, Ph.D., neurologue et psychiatre gériatrique au centre de santé Providence Saint John de Santa Monica, la dégénérescence cérébrale se produit sur une période de 15 à 20 ans, ce qui signifie que des décennies peuvent s'écouler depuis le début jusqu'à ce que le cerveau ne fonctionne plus.

«Il n’ya aucune raison d’être désespéré face au diagnostic de la maladie d’Alzheimer», affirme Merrill. «Il n’est jamais trop tard pour commencer à changer de mode de vie pour ralentir l’évolution de la maladie.»

3. L'alimentation, l'exercice et le sommeil importent plus que vous ne le pensez.

En parlant de changements de style de vie, ils pouvez vous aider à ralentir ou même à empêcher la dégénérescence cérébrale associée à la maladie d’Alzheimer. Henry Paulson, M.D., Ph.D., neurologue et directeur du centre de traitement de la maladie d’Alzheimer de l’Université du Michigan, affirme que les exercices aérobiques, un sommeil sain et une alimentation saine font tous deux partie intégrante de la santé du cerveau et du corps.

Pourquoi? Une activité cardiovasculaire régulière stimule les parties du cerveau impliquées dans la mémoire et la cognition, selon le rapport. et certaines recherches suggèrent que manger pourrait ralentir la dégénérescence cérébrale liée à la maladie d’Alzheimer, selon le.

Quant au sommeil? "Si vous ne dormez pas suffisamment, votre cerveau ne peut pas éliminer les protéines anormales qui s'accumulent", explique Paulson. Il parle de la bêta-amyloïde, qui est un composé cérébral de la maladie d’Alzheimer.

4. Il n'est pas toujours utile de se concentrer sur la composante génétique.

Si votre mère et votre grand-mère sont toutes deux atteintes de la maladie d’Alzheimer, cela signifie-t-il que vous en souffrirez aussi? Alors que là est Merrill dit qu’il est préférable de se concentrer sur les domaines de votre vie sur lesquels vous avez le contrôle plutôt que sur ceux que vous ne maîtrisez pas.

«Le facteur de risque génétique est moins important que la somme de tous les facteurs de risque modifiables», dit-il. «Changer nos comportements et notre style de vie peut en réalité contrecarrer tout facteur de risque génétique que nous avons.»

Merrill suggère d’accorder une attention particulière aux changements subtils liés à l’âge, que vous présentiez ou non un risque élevé de développer la maladie d’Alzheimer. S'attaquer à son régime alimentaire et à ses exercices ou donner la priorité à des activités stimulant le cerveau – telles que des énigmes, des jeux informatiques et des clubs de lecture – peut éviter certains des effets cognitifs normaux (et pas si normaux) qui se produisent pendant le processus de vieillissement.

5. La planification pour l'avenir est essentielle après un diagnostic.

«Il y a tellement de décisions difficiles et atroces que les familles doivent prendre lorsqu'elles s'occupent d'un membre de leur famille atteint de démence», a déclaré Rice-Oeschger. Selon votre situation, cela pourrait signifier:

  • Etablissement d'une procuration pour les décisions juridiques et de santé.
  • Parler avec un conseiller financier.
  • Discuter des options de fin de vie.
  • Établir des plans résidentiels à long terme, comme organiser des soins à domicile ou trouver un centre de vie assistée.

Glen, un autre fournisseur de soins du programme de bien-être de l’Université du Michigan, recommande d’envisager la logistique de la façon dont votre vie changera en couple ou en famille pendant que vous le pourrez, au lieu d’attendre ou de retarder ces conversations.

6. La socialisation est une méthode de «traitement» prescrite régulièrement.

Il n’existe pas de véritable remède contre la maladie d’Alzheimer. Mais ne négligez pas le pouvoir des interactions sociales régulières dans la préservation de la cognition. Et ceci est extrêmement important avant et après un diagnostic.

«En ce qui concerne le cerveau, je dis aux patients de« l’utiliser ou de le perdre », explique Paulson. «Les gens sont des animaux sociaux et la socialisation nous conduit. Faites beaucoup de ce qui vous stimule mentalement. "

Peut-être cela signifie-t-il des déjeuners hebdomadaires avec des amis, des sessions FaceTime avec des parents éloignés, du bénévolat pour une cause ou l'adhésion à des clubs, groupes et comités locaux. Tout ce qui vous permet de rester connecté, remplissez votre agenda du mieux que vous pouvez avec cela. Lâcher votre papillon social en vous peut donner un sérieux coup de fouet à vos fonctions cérébrales.

7. Les programmes de soutien peuvent aider à préserver le bien-être mental des patients et des soignants.

Si vous êtes un patient atteint de la maladie d’Alzheimer, la recherche d’un groupe de soutien local peut vous aider à faire face aux défis de la vie avec une maladie démentielle. Vous pouvez en trouver un.

Si vous êtes un soignant, Rice-Oeschger vous recommande de rechercher un programme de bien-être pour lutter contre la nature souvent isolante de la prestation de soins et pour nouer des relations inestimables avec des personnes qui savent exactement ce que vous vivez.

«Vous bénéficierez de liens continus, agréables, stimulants et profonds avec d'autres aidants», dit-elle. "Trouvez un conseiller ou un programme de bien-être enrichissant et engagez-vous à prendre soin de vous à long terme."

8. La prestation de soins est difficile à gérer émotionnellement. Mais c'est aussi incroyablement enrichissant.

Mme Rice-Oeschger a expliqué que les soins quotidiens étaient suffisamment stressants pour avoir une incidence sur la santé et le bien-être d'une personne (ce qui peut également avoir une incidence directe sur la santé et le bien-être de votre proche). Dans un rapport publié en 2017 par l'Université du Michigan, 78% des aidants interrogés ont déclaré que leurs efforts étaient stressants.

Mais ce n’est pas que de la morosité: dans ce même sondage, 85% des aidants ont indiqué que la prestation de soins était une expérience enrichissante et 63% l’avaient qualifiée de stressante. et récompense.

«La plupart des gens ne comprennent pas comment le stress et la joie positive peuvent être vécus côte à côte», explique Rice-Oeschger.

Le point? Il y aura des jours heureux et des jours tristes, des jours faciles et des jours difficiles pour le patient et la personne qui les prend en charge – et tout cela est normal.

9. L’éducation est importante, mais ce n’est qu’une pièce du puzzle.

Avant de passer chaque heure éveillée à rechercher les tenants et les aboutissants de la maladie, sachez que l'éducation a sa place dans votre nouveau rôle de patient ou de soignant.

«Rendez-vous à tous les ateliers, conférences, groupes de soutien et événements éducatifs que vous pouvez, mais sachez que ceux-ci ne vous mèneront que jusque-là», a déclaré Rice-Oeschger.

Debra, une personne soignante de la maladie d’Alzheimer du Michigan, fait écho à ces réflexions fondées sur son expérience de la prise en charge de son mari: «Recueillez des faits et des informations et lisez sur la maladie, mais comprenez que chaque personne diagnostiquée est unique. Ce que vous savez de votre bien-aimé est aussi important, ou je dirais que plus important, que tout fait sur la maladie que vous lirez jamais. "

10. Vous aurez des interactions difficiles.

La plupart des soignants ne se sentent pas préparés aux changements de personnalité et à la mémoire qu'ils observent chez leurs proches.

«Votre douce et innocente qui ne jure pas jurera comme un marin et vous appellera comme un nom», dit Kelly, qui vit à Cypress, au Texas, et qui prend soin de sa mère souffrant de la maladie d’Alzheimer au stade intermédiaire ou avancé. "Essayez de vous rappeler que ce n’est pas elle qui fait ces choses … c’est cette maladie."

Kelly révèle également qu'elle est devenue une bonne "menteuse blanche" lorsqu'elle est devenue trop traumatisante pour rappeler à sa mère le décès de sa propre mère plus de 20 ans plus tôt, et elle déconseille de se disputer avec une personne atteinte d'Alzheimer.

«Si votre proche dit quelque chose plus d'une fois, faites comme si c'était la première fois que vous l'entendiez», suggère-t-elle. "Ne dis pas:" Maman, tu viens de dire cela. "Cela ne fera que provoquer un argument."

11. Les personnes atteintes d'Alzheimer ne perdent pas toute leur indépendance.

Que vous jouiez le rôle de patient ou de soignant, vous pourriez insister sur le fait que la liberté personnelle sera supprimée du fait de la maladie d’Alzheimer. Mais les patients peuvent toujours faire quelque chose pour eux-mêmes – il s’agit simplement de trouver le bon équilibre.

«Ma mère a toujours été très indépendante. Il est donc difficile de la voir perdre lentement la capacité de faire des choses qu'elle était capable de faire facilement, comme se souvenir de mots de passe d'ordinateur et respecter ses rendez-vous», déclare Shon, l'un des collaborateurs de l'Association Alzheimer, de Chicago. "Nous nous concentrons donc sur les forces de ma mère en ce moment et sur la façon dont nous pouvons l’aider à profiter de la vie avec le plus de dignité possible."

12. Vous ne devriez pas laisser l’anxiété entourant un diagnostic possible vous empêcher de faire vérifier votre santé cérébrale.

    Il est important de consulter un médecin si vous remarquez une perte de mémoire qui affecte votre vie, même si vous vous inquiétez de ce qu'il pourrait vous dire. Les médecins peuvent d'abord rechercher les causes réversibles et traitables, telles que les carences nutritionnelles, explique Paulson. Et si ça Est-ce que l’Alzheimer après que d’autres causes possibles aient été écartées, il est également utile d’avoir cette connaissance plus tôt.

    Pour Veronica, qui parle souvent de son expérience en prenant soin de son mari, Mario, et fait également partie de , elle souhaite que sa famille poursuive le diagnostic plus tôt. "J'aurais aimé que nous parlions plus tôt des changements que nous avons remarqués dans le comportement de Mario, car cela aurait permis de réduire beaucoup de stress et de pression sur lui", explique-t-elle. "Bien que ce ne soit pas facile à entendre, recevoir son diagnostic était un soulagement, car nous avions enfin des réponses à ce qui se passait."

    Pour plus d’informations sur le diagnostic ou la prise en charge d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, visitez le ou le.

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