Les fonds pour le cancer (partie 2)

coup2pouce

Entre 1500 et 2000 enfants sont diagnostiqués du cancer chaque année en France. Le nombre de cas augmente de 1 à 3 % chaque année. Les principaux cancers sont à l’heure actuelle les leucémies, les tumeurs, les lymphomes, les neuroblastomes et les étinoblastomes. Malgré cela, la recherche contre le cancer pédiatrique n’est toujours pas inscrit au rang des priorités de l’État.

Le cancer coûte (très) cher

Les associations jouent un rôle psychologique important tout au long de la maladie de l’enfant, et même après, car elles viennent soutenir et réconforter les patients, grâce à la présence d’un(e) psychologue au CHU. Ces professionnels accompagnent l’enfant afin qu’il « évacue » tout ce qu’il a pu vivre (les traitements, les soins) et ressentir (la peur de la mort, de la douleur) pendant et après son hospitalisation.

Par ailleurs, ce soutien psychologique était également offert lors de l’hospitalisation, et se présente notamment sous la forme d’une « pause Coup d’Pouce » tous les samedi matins. Les parents peuvent se rencontrer et échanger, tout comme dans le « coin cuisine ». De plus, les fonds récoltés durant les journées organisées, ne sont pas reversés entièrement à Coup d’Pouce : beaucoup vont aider à financer les soins de certains patients, la recherche contre la maladie ou la rénovation de salles au CHU dans le but d’accueillir les parents et les enfants.

Ainsi, l’association participent aux frais d’hospitalisation, qui s’élèvent généralement à des milliers d’euros, pour aider certains familles touchées et n’ayant pas les moyens de tout payer par eux-mêmes. Mais Coup d’Pouce n’est bien sûr pas la seule à proposer ce service : la plupart des associations qui œuvrent pour le cancer pédiatrique proposent des aides financières aux familles concernées. En effet, en plus de gérer la maladie, les familles sont souvent confrontées à des difficultés financières: arrêt de l’activité professionnelle pour être auprès de l’enfant, trajets et transports pour les familles qui habitent loin des hôpitaux, achat de matériel adapté si besoin (lit médicalisé lorsque l’enfant rentre à la maison, fauteuil roulant…)

Les associations peuvent ainsi leur permettre de faire face à ces dépenses imprévues. Par exemple, les associations bourguignonnes “Z’Théo” et “Leucémie Espoir Baptiste 21” envoient des chèques aux familles dont la somme, pouvant aller jusqu’à 500 euros par association, permet aux familles de compenser un peu la perte financière éventuelle. En plus d’aider les foyers, elles tentent d’améliorer le « séjour » des parents, qui restent la plupart de leur temps à l’hôpital, en aménageant de nombreuses salles (exemple du « coin cuisine », établi à Dijon, où les parents peuvent se réunir afin de partager leur rapport à la maladie de leur enfant, ou de « la salle de bain », équipée d’un lave­-linge et d’une sèche-­linge)

Les aides pour la recherche médicale

Un grand nombre d’associations se bat également pour pouvoir verser des aides aux chercheurs et médecins qui œuvrent dans la lutte contre le cancer pédiatrique. Les actions faites régulièrement par ces associations permettent de financer un grand nombre de programmes de recherche qui, un jour, aboutiront à des résultats : la Fédération Enfants Cancer Santé a versé plus d’un million d’euros à une dizaine de programmes de recherche en 2013.

La même année, l’association Éva pour la vie a quant à elle versé plus de 30 000 euros pour un programme de recherche sur les tumeurs cérébrales pédiatriques à certaines associations vont même plus loin, en essayant de modifier l’arsenal juridique au sujet des cancers pédiatriques : Par exemple, l’association Éva pour la vie, créée par les parents d’une petite fille emportée par une tumeur au cerveau, a fait parler d’elle ces derniers mois, en tentant de faire voter une loi obligeant les laboratoires pharmaceutiques à verser un pourcentage de leurs recettes pour la recherche en oncologie pédiatrique.

Hélas, les élus n’ont pas suivi cette proposition de loi et seule une minorité s’est déplacée le jour du vote dans l’Hémicycle.

Les commentaires sont clos.