Engagement auprès des enfants atteints de cancers (partie 1)

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Entre 1500 et 2000 enfants sont diagnostiqués du cancer chaque année en France. Le nombre de cas augmente de 1 à 3 % chaque année. Les principaux cancers sont à l’heure actuelle les leucémies, les tumeurs, les lymphomes, les neuroblastomes et les étinoblastomes. Malgré cela, la recherche contre le cancer pédiatrique n’est toujours pas inscrit au rang des priorités de l’État.

La première association créée autour de l’accompagnement d’un enfant atteint de cancer voit le jour en 1989 à L’ Isle Adam, une petite ville près d’Argenteuil. Fondée par les parents d’une enfant touchée par un cancer dès la naissance ­ désormais guérie – l’association Source Vive s’appuie sur l’expérience personnelle du Dr Sylvie Bréchenade et Philippe Unwin, aidés de pédiatres. Son objectif, aider les jeunes malades et les “familles concernées” autrement que par la science, c’est à dire en rompant l’isolement, la détresse provoqués par l’épreuve des longs et douloureux traitements. Le mouvement va créer des infrastructures et développer des activités, tels que des « maisons d’accueil » ou des voyages, afin de faciliter le temps de l’hospitalisation.

A Dijon, l’association Coup d’Pouce aide au quotidien les jeunes atteints du cancer à surmonter l’épreuve de la maladie.

L’engagement associatif : financer leurs rêves

Chaque association a besoin de partenaires pour aider aux financements. Elles ont donc régulièrement besoin d’investir pour acheter un bien durable ou pour développer un nouveau projet. Ces fonds associatifs sont nécessaires au bon fonctionnement et aux différentes activités d’une association. Pour Coup d’Pouce par exemple, le Lions Club ou le DFCO participent au maintien de cette association en donnant et en aidant financièrement. Les patients ont besoin de soins et d’activités pour maintenir leur moral au plus haut. Coup d’Pouce a une quarantaine de partenaires mais ceux cités plus haut sont les principaux. Ces partenaires aident donc au bon développement de l’association à laquelle ils sont associés.

Les différentes activités et actions mises en place pour les enfants sont extrêmement importantes pour les aider à penser à autre chose, à mettre leur vie de malade de côté et à sortir de leur bulle. De plus, la psychologie est également mise en place pour les enfants qui ne sont pas toujours prêts à raconter leur malheur aux autres, pour les parents et la fratrie qui ont très souvent reçu un choc émotionnel fort. Les événements, les journées ou tout simplement les petits gestes de tous les jours (par exemple, des objets – livres, DVD, Wii sont prêtés).

Autre exemple d’association : « La causerie au coin du lit », qui a pour but d’aider les enfants à écrire leur propre histoire, avec leurs problèmes, leurs doutes et même leurs bons moments, que ce soit avec le personnel du service, avec des amis ou de la famille. Cette biographie sera ensuite imprimée et envoyée à la famille en « souvenir » de cet épisode tragique de leur vie. Coup d’Pouce engage par ailleurs une autre association, AZCO, qui s’occupe de la zoothérapie. C’est une méthode, pratiquée au Québec, consistant à mettre les enfants en contact avec divers animaux (chiens, lapins, cochons d’indes, etc.) afin qu’ils puissent oublier leur chimiothérapie et venir à l’hôpital plus facilement. La musicothérapie est également présente au CHU de Dijon : elle offre la possibilité aux enfants de faire de la musique ou de chanter.

Le projet « Rêve d’Enfant Malade » se réalise aussi après la guérison de l’enfant. Ce dernier écrit un vœu qu’il souhaite réaliser et l’équipe de Coup d’Pouce met tout en œuvre pour ne pas décevoir l’enfant. C’est dans ce projet là que s’inscrivent les journées de baptêmes en Montgolfière ou en Ferrari. Pour les journée Ferrari, les automobilistes ayant une voiture de cette marque sont conviés en tant que bénévoles afin de « baptiser » gratuitement les enfants hospitalisés au CHU. Par contre, le baptême n’est pas offert aux familles, qui doivent payer 80 euros. Cet argent, ainsi que celui provenant de la vente de crêpes, tshirts ou boissons, est par la suite destiné à être reversé à Coup d’Pouce. C’est donc par ces moyens que les associations trouvent des fonds pour assurer la continuation de leurs actions.

Des voyages pour les malades et leurs proches (comme les week end de ressourcement de Source Vive) et des journées dans des parcs d’attraction sont également organisés, en plus des baptêmes en Montgolfière ou en Ferrari, principalement dans de permettre aux enfants de s’amuser et de faire des choses qu’ils n’auraient jamais eu la chance de faire d’eux même.

Source vive, à l’origine de l’engagement

Les traitements des enfants sont suivis de près : on dit qu’il y a un avant, un pendant et un après médicalisation. C’est sur tout ce laps de temps et le degré de traitement que les associations se basent dans le but de redonner le sourire et de faire plaisir, malgré la douleur. A chaque étape de la maladie, ils offrent un petit plus d’activités qui sont essentielles à l’enfant. Mais ces activités ont besoin d’être reconnues, afin de récolter des fonds et de faire vivre l’association et la recherche médicale.

En 2014, Source Vive fêtait ses 25 ans d’activités. Désormais importante et présente au niveau national, malgré une plus forte concentration dans le Val d’ Oise, elle a inspiré, par ses nombreuses idées, les autres associations qui ont suivies après sa création. En effet, dès l’année de sa création, une première “maison” est inaugurée, dans le but d’accueillir les enfants malades et leur famille lors de séjours. Puis ce sera au tour des “vrais” locaux de l’association, mis à disposition par la ville de L’isle Adam, d’être étrennés, en 1990. Les bénévoles de l’association sont présents même le week end afin d’être sûrs que les enfants et les familles soient bien encadrés.

Par ailleurs, c’est depuis ces locaux que fut éditée en septembre 1991 la première brochure de sensibilisation nationale et d’informations pour les enseignants, afin de soutenir un projet d’éducation pour les enfants malades. Source Vive gagne alors peu à peu de la notoriété, et amplifie ses moyens. S’ensuivent alors de nombreuses initiatives, telles que la création de “week end de ressourcement”, dès 1993, ou, dès 2004, de groupes d’entraide (dans le Val d’Oise), pour les parents endeuillés. Les week end de ressourcement sont proposés deux fois par an, à l’automne et au printemps. Ils sont offerts aux familles d’enfants malades, quel que soit leur lieu d’habitation, et permettent aux parents de se “ressourcer” dans un petit village de l’Oise, entourés d’une équipe de professionnels et de bénévoles.

Le groupe d’entraide du Val d’Oise est, quant à lui, le tout premier offrant la possibilité aux parents de faire partager leur expérience du deuil et, peut être même de conseiller les autres. D’avril 2009 à mars 2010, il comportera des sessions destinées aux fratries des malades. Par ailleurs, après de nombreuses participations à d’autres débats, Source Vive fut, en octobre 1996, le premier organisateur d’un colloque réunissant de nombreux professionnels et congressistes français et québécois, dans le but de débattre sur le sujet de l’accompagnement des enfants atteints de leucémie et de cancer. L’on peut par conséquent observer à quel point l’association Source Vive fut prépondérante dans le développement des aides. En effet, les séjours de ressourcement, les groupes de soutien, les débats, les animations, furent complètement innovatrice, en tout cas dans le cadre de la France, et inspirèrent les associations créées par la suite, telles que Coup d’Pouce ou Éva pour la Vie.

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